اوتیسم و بغض های پنهان یک خانواده

به قلم مدیر عامل انجمن خیریه اتیسم دنیای مهربان: گوشی تلفن همراهم پیامی دریافت می کند ، انگشتانم بر روی صفحه گوشی می لغزد و از شماره ای ناشناس پیامی ظاهر می شود اسرا خیلی جیغ و داد می کند ، میشه صبح ها برای مدتی در یکی از مراکز پذیرش کنند اگر جواب نداد دوباره می برمش … نام اسرا برایم آشناست یک دختر زیبای اوتیستیک با شدتی بسیار بالا ، آب سردی بر سرم ریخته می شود احساس میکنم رسالت واقعی یک انجمن در همین گیر و دارها آشکار میشود، گوشی را برمیدارم و روی شماره پیامک کلیک می کنم و بابای اسرا گوشی را برمیدارد ، صدایش آنقدر خسته است که مجبور میشوم با او قرار بگذارم ساعت ۵ عصر پدر اسرا وارد دفتر موسسه می شود او را می شناسم موهای جوگندمی البته با سفیدی غالب … تصمیم میگیرم برای اینکه موسسه ، من و تمام وجدانهای جامعه به خود آیند مصاحبه ای از دردهای پدر اسرا ترتیب دهم تا در تاریخ اتیسم کشور باقی بماند.

با این سوال آغاز می کنم

چرا اسرا را به مرکز توانبخشی نمی برید؟

کمی مکث می کند ……… جوابش کرده اند

یعنی چه؟

اسرا آنقدر جیغ و داد می کند که با من تماس میگیرند که بروم و اسرا را از مرکز توانبخشی بردارم مجبور شدم در مرکز نگهداری دادآفرین بگذارم الان آنجا هم از دست جیغ و دادهای اسرا به ستوه آمده اند ظاهرا عدم تداوم برنامه توانبخشی بر شدت بیقراری اسرا افزوده است …

از مشکلات اسرا می پرسم و بغض پدر اسرا می ترکد

دخترم اکنون ۱۳ ساله است ، حرف نمی زند کارهای خودش را نمی تواند انجام دهد ، نمی داند کجا باید دستشویی بکند وسط اتاق یا گوشه ای از آن … نمی داند سیری به چه معناست ، ولی تهدید را خوب می فهمد.درد را می فهمد ،عصبانیت مارا می فهمد و برای ابراز محبتش صورتمان را می بوسد و حتی گاهی وقتها گاز هم میگیرد، صدای ناهنجاری دارد و تا چندین کوچه و خیابان صدایش می رود، کافیست نگذاری با آب بازی کند یا وسیله را که دوست دارد از او دریغ کنی خانه را بر سر همه ما آوار می کند، مدام به آشپزخانه و یخچال سرک می کشد، گاهی آنقدر در خودش فرو میرود که آدم فکر می کند دیگر نمی تواند از دنیای خودش بیرون بیاید و گاهی آنقدر بیقراری می کند که احساس می کنی بیقراری او را از پای در خواهد آورد.

وسط حرفش وارد می شوم و از اینکه چگونه به تشخیص اتیسم اسرا رسیدید می پرسم:

آهی می کشد و ادامه میدهد: ۱۸ ماهه بود که متوجه رفتارهای تغییر یافته اش شدیم ، دیگر حرف نزد ، هرگز به چشم هایمان نگاه نکرد مدام جیغ و داد میکرد ، حرکت های تکراری و باز جیغ های ممتدی که زندگی را بر سر آدمی آوار میکرد اینگونه شد که پای ما به مطب پزشکان باز شد.

پزشک عمومی ، مغز و اعصاب ، اعصاب و روان ،هرکسی پزشکی معرفی می کرد از سر استیصال مراجعه می کردیم و نتیجه همچنان هیچ … تا اینکه گفتند پزشکی هست که تشخیصش خوب است ، به مطب او نیز مراجعه کردیم ، و برای اولین بار کلمه اتیسم را شنیدیم ،و همان پزشک یک سی دی داد تا رفتارهای شخص اتیستیک را بشناسیم

باور کردنش برای ما سخت بود ،نپذیرفتیم ، دکتری در تهران ، در ترکیه ،رمالی در تبریز ، عارفی در کردستان و نقطه ی امیدی که در هر جایی سوسو میکرد. برخی می گفتند بیش فعال است ، برخی نظرشان این بود جن زده است ترسیده است ، سرش به جایی خورده است ، ژنتیکی است و هزاران حرف و حدیث دیگر و در آخر خسته و درمانده به سر نقطه اول بازگشتیم، همان پزشکی که تشخیص اتیسم داده بود ،نسخه ای داد و هنوز که هنوز است سرگردان و ناچار به دنبال علاجی که نیست میگردیم.

از او می پرسم که چه اقدامی در خصوص اتیسم صورت گرفته است:

می گوید دردمندها رفته رفته همدیگر را پیدا کردند و مرکز و انجمنی ایجاد نمودند هنوز اداره بهزیستی اقدامی نکرده بود بیمار اتیسم و کودکان اتیستیک هنوز به رسمیت شناخته نشده بودند اما روز به روز بر تعداد بیماران اتیسم افزوده می شد . که خلاصه مراکز دیگر نیز ایجاد شدند و شاید تا کنون حدود ۳۰۰ ، ۴۰۰ بیمار اتیستیک شناسایی شدند.

سوال دیگرم این بود که مراکز چگونه کار می کنند و جواب می دهد:

شاید هر مرکز شیوه و سلیقه خود را برای کار با کودکان اتیسم دارد ، هنوز برنامه مدون یکپارچه ای که مطابق استانداردهای جهانی باشد وجود ندارد در حالی که در سایر کشورها انجمنی واحد یا موسسه ای واحدبر اساس یافته های نوین جهانی کار مراکز توانبخشی وآموزش را یکپارچه سازی می کند البته تنوع در رفتار های مشاهده شده در کودکان مبتلا کار را دشوار تر می کند شاید بیراه نباشد اگر بگویم به تعداد بچه های اتیستیک رفتارهای متفاوت تری دیده می شود. کمتر رفتارهای مشترک در طیف اتیسم می توان یافت و این جریان آموزش و توانبخشی و در نهایت کار با بیمار را سخت تر می کند

پدر اسرا در پاسخ به این سوال که امروز مهمترین نیاز مبتلایان به اتیسم چیست می گوید

ضروری ترین و اورژانسی ترین نیاز این بچه ها و خانواده هایشان ، ایجاد یک مرکز جامع شبانه روزی است که حداقل بخشی از روز را اعضای دیگر این خانواده ها بتوانند نفسی تازه کنند و کمی هم زندگی….

در این خصوص تبلیغات زیاد صورت گرفت شعارهایی داده شد اما در نهایت نام یک پارک نصیب ما شد ، ازبیمارستان مخصوص کودکان اتیسم یا درمانگاهی در این زمینه خبری نشد.

دوباره از خود اسرا می پرسم و مشکلاتش

ادامه می دهد : اسرا کامپیوتر می دانست اما رنگها را نمی شناخت ، از مدرسه استثنایی اخراج شد چون اصلا تحمل یک فضای بسته را نمی تواند بیاموزد ، بعلت جیغ های زیاد از مرکز هم اخراج شد حال من بدنبال چاره ای هستم که هم بتوانم کار کنم ، هم کارهای مربوط به اسرا را سرو سامان بدهم ، و هم مواظب همسرم باشم تا مبادا دوباره افسرده گی اش شدیدتر شود .

آخرسر به یک سوال کلیشه ای می رسم و می پرسم سخن آخر برای جامعه چیست؟

دوباره آهی از سر بغض می کشد و با تلخی تمام می گوید آقایان ، مسئولین محترم ، ما زندگیمان دارد تلف می شود ما نابود می شویم و هنوز از اقدامات جدی در خصوص اتیسم خبری نیست ، خانواده ها هم به جان هم افتادند که تو نمی توانی بگذار من بیایم من می دانم اینها همه از سر درد است آقایان از سر ناچاریست

اسرا از مرکزی که می رفت اخراج شد و به مرکز نگهداری گذاشته شد چراکه تنها توجیه این بود که خانواده ها نمی پذیرفتند اسرا با این شدت در کنار بچه های آنها باشد ولی غافل از اینکه اگر همتی از سوی مردم و مسئولین صورت نگیرد عاقبت همه بچه ها مثل اسرا خواهد بود.

این را می گوید و سکوت می کند و من دیگر هیچ سوالی به ذهنم نمی رسد چراکه وارد شدن به بحث هزینه ها و مسایل مالی و معیشت و درمان و دارو مثنوی هفتاد من باید ساخته شود پیش خود فکر می کنم چقدر باید باشیم در کنار اینهایی که علاوه بر هزینه های بالای نگهداری ، آموزش و توانبخشی کودکانشان چندین برابر هزینه کودکان ماست به ذهنم می رسد یک جمع بندی از مشکلات این کودکان و خانواده ها داشته باشیم و به فهرست کردن عناوین می پردازم

  • موضوع غربالگری این طیف وظیفه چه سازمانی است و تا بحال چه اقدامی انجام گرفته است ؟
  • آموزش و پرورش چه اقدامی انجام داده است و آیا بررسی های لازم برای پیشرفت برناهه های آموزشی دارد یا نه؟ و همچنین مدرسه در حال احداث اوتیسم در چه مرحله ای است؟
  • امورات دندانپزشکی مبتلایان در بیمارستان و در زیر بیهوشی انجام میشود این امر ضمن بالا بردن چندین برابری هزینه ها به زمان انتظار زیادی نیاز دارد و همچنین اختلال رفتاری موجود مانع تحمل انتظار این کودکان در مطبهای پزشکی است . دانشگاه علوم پزشکی آیا به فکر ایجاد درمانگاه اتیسم که پروسه درمانی این کودکان را از هر حیثی مدیریت کند می باشد یا نه؟ و اساسا روند درمانی این کودکان چگونه انجام میشود ؟
  • در مورد حمایت از مبتلایان نیازمند و خانواده های آنان چه اقداماتی انجام گرفته است
  • مبتلایان به تدریج بزرگتر می شوند و مشکلات آنها متنوع تر و بیشتر میشود و مراکز موجود به هیچ عنوان پاسخگوی نیازهای آنها نیست و حتی در بعضی موارد امکان زندگی آنها در خانواده فراهم نیست چه اقداماتی برای ایجاد مراکز جامع اتیسم انجام گرفته است؟
  • در خصوص اطلاع رسانی و آگاهی بخشی عمومی چه اقداماتی از سوی دستگاهها و رسانه ملی صورت گرفته است.
  • پاسخگویی به نیازهای فوق الذکر زمانی محقق خواهد شد که مجموعه ای متناسب با این نیازها احداث گردد مجموعه ای که ضمن برآوردن نیازهای کلینیکی ، توانبخشی و آموزشی ، بتواند محلی برای نگهداری باشد.

اتیسم و بغض های پنهان یک خانواده

به قلم مدیر عامل انجمن خیریه اتیسم دنیای مهربان

لطیف جعفرزاده مدیر عامل

مطالب پیشنهادی

دیدار جمعی از خانواده ها و خادمین اوتیسم با مدیر ک... به مناسبت روز جهانی معلولین: دیدار جمعی از خانواده ها و خادمین اوتیسم با مدیر کل بهزیستی آذربایجان شرقی   به مناسبت روز جهانی معلولین جمعی از ...
شهادت ماموران افتخار آفرین آتش نشانی... شهادت ماموران افتخار آفرین و فداکار آتش نشانی ، به ملت شریف ایران و خانواده های این عزیزان تسلیت باد. موسسه خیریه اوتیسم دنیای مهربان تبریز...
همکاری و هماهنگی دستگاه‌های اجرایی در ارایه خدمات ... مدیرکل امور اجتماعی و فرهنگی استانداری آذربایجان شرقی همکاری و هماهنگی دستگاه‌های اجرایی استان در ارایه خدمات درمانی به بیماران اوتیسم را خواستار شد. ...
پایگاه های غربالگری و تشخیص اختلالات طیف اوتیسم آذ... ردیف نام مرکز آدرس شماره تماس ۱ سارا تبریز –اول عباسی –خیابان عارف-جنب داروخانه دکتر اسدی-مرکز روزانه و آ...

One Response to اوتیسم و بغض های پنهان یک خانواده

  • شایان says:

    واقعا سخته به تنهایی نگهداری کردن از کودک اوتیستیک. امیدوارم مسئولین محترم هر چه سریعتر اقدام به گشایش مراکز نگهداری کودکان اوتیستیک بکنن تا والدین اون ها هم بتونن برای خودشون وقتی داشته باشن. تنها چیزی که میتونم بگم اینه که هیچوقت نصبت به رفتارهای کودکتون عصبانی نشین و داد و بیداد نکنین چون واقعا این بچه ها بیگناهن و رفتارهاشون تحت کنترل خودشون نیست. این جور بچه ها به محبت توجه خیلی احتیاج دارن و محبت رو خیلی خوب درک می کنن . فقط حوصله داشته باشین و به خدا توکل کنین. درمان نمیشن ولی میتونن بهبود پیدا کنن . بارها و بارها انجام کاری رو براشون تکرار کنین تا بالاخره یاد بگیرن و مطمئنن یاد خواهند گرفت. با ارزوی موفقیت و شادی برای همه کودکان اوتیستیک و پدر و مادرهای مهربون و صبورشون

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *